Всемирный день борьбы с гемофилией

Гемофилия является тяжелым генетическим заболеванием, передающимся по наследству. Этот страшный недуг также именуется «королевской болезнью». Каждый год 17 апреля Всемирной Федерацией гемофилии проводятся различные акции и мероприятия, направленные на то, чтобы привлекать внимание людей к проблемам страдающим гемофилией.

Многие страны присоединяются к проводимым 17 апреля мероприятиям. Помимо привлечения внимания общественности, целью проводимых акций является поиск возможностей для улучшения качества врачебной помощи, оказываемой больным данным неизлечимым заболеванием.

История появления Всемирного дня гемофилии

17 апреля появился на свет Фрэнк Шнайбель. И именно к этой дате приурочено данное событие. Шнайбель является основателем Всемирной Федерации гемофилии (ВФГ). Совместно с всемирной организацией здравоохранения, ВФГ проявила инициативу в создании Международного дня гемофилии.

День гемофилии был впервые отмечен в 1989 году. Поначалу он отмечался только в странах Европы. Проведение мероприятий сразу не было активным, но в скором времени Международный день гемофилии распространился на другие материки. В настоящий момент 17 апреля является знаменательным событием для большинства стран мира. Отмечают этот день миллионы людей по все планете. С каждым годом все больше государственных и общественных организаций принимает участие в акциях Всемирного дня гемофилии.

Всемирный день гемофилии имеет свои традиции

17 апреля не считается праздничным днем. В этот день не проводят какие-либо торжественные мероприятия. Все проводимые акции являются профессиональными и специальными. Тем не менее Международный день гемофилии привлекает внимание многих людей.

К борьбе с гемофилией причастны не только сами пациенты, их родные и близкие, но также люди других профессий, а также те, кто просто хочет помочь.

Во многих странах мира 17 апреля проводятся просветительские тематические лекции, волонтерами собираются денежные средства для помощи страдающим этим тяжелым заболеванием, по каналам средств массовой информации транслируются программы и документальные фильмы на тему гемофилии. Работники медучреждений проводят семинары и конференции, направленные на обмен опытом борьбы с заболеванием, принимают всех желающих записаться на курсы повышения квалификации.

Больные гемофилией умирали в молодом возрасте

До недавних пор очень немногие из тех, кто был болен гемофилией, доживали хотя бы до 35 лет. Средняя продолжительность жизни пациентов в Российской Федерации составляет 30 лет. Но сейчас, благодаря появлению инновационных методов лечения гемофилии, продолжительность жизни больных значительно увеличилась. Кроме того, улучшилось и качество жизни пациентов.

Если больным гемофилией будут доступны лекарственные препараты в необходимом количестве, их жизнь практически ничем не будет отличаться от жизни здоровых людей. Они смогут заниматься спортом, учиться, работать и создавать семьи.

Однако дефицит антигемофильных препаратов все еще приводит к инвалидности детей и молодежи больных гемофилией. Согласно данным Всемирной Федерации гемофилии, почти 75% страдающих этим тяжелым заболеванием недополучают всю необходимую им помощь, либо не получают ее вообще.

По инициативе Всемирной Организации Здравоохранения и Всемирной Федерации Гемофилии 17 апреля был объявлен «Всемирным днём борьбы с гемофилией». Целью создания и проведения «Всемирного дня гемофилии» является привлечение внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомлённости об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови.Дата для проведения «Дня гемофилии» была выбрана организаторами не случайно, это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.Всемирный день гемофилии отмечается каждый год под новым девизом, который акцентирует внимание на той или иной проблеме связанной с этой непростой болезнью.